多年未確診罕見病,,湘雅醫(yī)院智慧服務(wù)一個(gè)月做出精確診斷
長(zhǎng)沙晚報(bào)掌上長(zhǎng)沙6月28日訊(通訊員 高武強(qiáng) 劉俊 曹璇絢)“前幾年在不同醫(yī)院住過院,給出的診斷都是‘疑似某病’,,本來打算今年到外省就診的,,現(xiàn)在很慶幸通過家門口的‘燕尾帽’醫(yī)療介紹到湘雅醫(yī)院會(huì)診住院,不到一個(gè)月就把病情精準(zhǔn)地診斷出來了,?!苯眨颊呃钕壬凹覍僭谏鐓^(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心負(fù)責(zé)人的陪同下,,來到了中南大學(xué)湘雅醫(yī)院教學(xué)科研樓8樓,,為移動(dòng)醫(yī)療教育部-中國移動(dòng)聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室(以下簡(jiǎn)稱“實(shí)驗(yàn)室”)、全科醫(yī)學(xué)科,、神經(jīng)內(nèi)科41病室三個(gè)團(tuán)隊(duì)送來了錦旗,。
三面錦旗承載的是患者和家屬對(duì)醫(yī)院工作的肯定與支持,更是對(duì)智慧服務(wù),、上下聯(lián)動(dòng),、全專協(xié)同的“湘雅模式”惠民服務(wù)的贊賞。
李先生4年來飽受各種疾患的折磨,,四處求醫(yī)卻未能確診,。今年4月的一個(gè)晚上,他病情發(fā)作疼痛難捱,,就近來到了家邊的“燕尾帽醫(yī)療陽光門診部”(以下簡(jiǎn)稱“燕尾帽”)就診,,醫(yī)生在深入了解病情后,認(rèn)為其病情復(fù)雜,,需要多學(xué)科的專家會(huì)診,。
利用社區(qū)新上的湖南省醫(yī)養(yǎng)結(jié)合智能服務(wù)平臺(tái)(以下簡(jiǎn)稱“平臺(tái)”),在病人和家屬同意后,,“燕尾帽”的醫(yī)生為李先生建立了完整的健康檔案,,并馬上向湘雅醫(yī)院全科醫(yī)學(xué)科發(fā)起線上會(huì)診申請(qǐng)。
湘雅醫(yī)院全科醫(yī)學(xué)科劉俊副教授在手機(jī)端應(yīng)診,。在查閱病例資料后,,劉俊認(rèn)為患者病程長(zhǎng)、病情復(fù)雜且前期診斷不明,,建議來院進(jìn)行全面深入檢查以便對(duì)癥施治,。李先生通過平臺(tái)與湘雅醫(yī)院全科醫(yī)學(xué)科對(duì)接,按流程順利入院,。
入院后,,全科醫(yī)學(xué)科張衛(wèi)茹主任團(tuán)隊(duì)詳細(xì)詢問了患者病史并進(jìn)行了全面、細(xì)致的體格檢查,,發(fā)現(xiàn)李先生除了表現(xiàn)為明顯的反復(fù)肢體乏力,、吐詞不清等癥狀,還有一些容易被忽視的癥狀與體征,如皮膚淤斑,、甲狀腺腫大,、心臟增大等,即存在多個(gè)系統(tǒng)(含神經(jīng)系統(tǒng),、甲狀腺,、心臟、皮膚等)累及,。在排除了常見病,、多發(fā)病后,湘雅全科團(tuán)隊(duì)積極聯(lián)系包括神經(jīng)內(nèi)科的李靜教授,、龍小艷教授等相關(guān)??茖<視?huì)診,,初步考慮患者的多系統(tǒng)損害是同一個(gè)疾病的多種臨床表現(xiàn),。鑒于李先生神經(jīng)系統(tǒng)癥狀損害最為突出,被轉(zhuǎn)入神經(jīng)內(nèi)科進(jìn)一步診療,。
神經(jīng)內(nèi)科李靜教授團(tuán)隊(duì)通過檢查和查閱資料一步步揭示真相,,最終通過基因檢測(cè)等手段鎖定元兇,,確診為罕見病——甲狀腺素運(yùn)載蛋白(TTR)型系統(tǒng)性淀粉樣變性。
TTR型淀粉樣變性因臨床表現(xiàn)多樣性,、部分患者發(fā)病年齡晚等原因經(jīng)常被誤診或延遲診斷,,約有20%至40%的患者多次被誤診,平均延遲診斷約為3年,。未經(jīng)治療的此病患者在癥狀出現(xiàn)后的生存期預(yù)計(jì)為7至12年,,在此期間神經(jīng)功能和生活質(zhì)量會(huì)出現(xiàn)不可逆的下降。好在李先生被及時(shí)查出病因,,根據(jù)病情團(tuán)隊(duì)詳細(xì)地制定了治療方案,,在醫(yī)護(hù)人員的治療和照護(hù)下,他很快好轉(zhuǎn)出院,。
出院后,湘雅醫(yī)院醫(yī)生團(tuán)隊(duì)持續(xù)在湖南省醫(yī)養(yǎng)結(jié)合智能服務(wù)平臺(tái)上位患者提供線上指導(dǎo)和線下隨訪面診,,持續(xù)為其保駕護(hù)航,。
在湖南省醫(yī)養(yǎng)結(jié)合智能服務(wù)平臺(tái)和湘雅醫(yī)院全科醫(yī)學(xué)的合作下,通過“全科首診,,??品衷\”的形式,在不增加患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的同時(shí),,節(jié)約了時(shí)間成本,,讓疑難重癥得到及時(shí)有效的救治,使基層醫(yī)院做到“小病善治、大病善識(shí),、重病善轉(zhuǎn),、慢病善管”,讓老百姓在“家門口”解決看病就醫(yī)問題,。
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