用愛照亮“星星的孩子”
2025年4月2日是第十八個“世界孤獨癥日”,。孤獨癥也被稱為自閉癥,,是一種神經(jīng)發(fā)育障礙,主要特征表現(xiàn)為社交交流和社交互動障礙,、興趣或活動范圍狹窄以及重復刻板行為,。患有孤獨癥的孩子無法與他人建立或維系情感關系,,如星星般和這個世界保持著一段距離,,因此也被稱為“星星的孩子”。
對于孤獨癥,,大眾有哪些認識誤區(qū),?如何盡早識別與干預孤獨癥?針對這些問題,,記者進行了采訪,。
樹立對孤獨癥的正確認知
在四川大學華西醫(yī)院心理衛(wèi)生中心副主任、主任醫(yī)師黃頤看來,,孤獨癥并不是一種單一狀態(tài),,而是一個譜系障礙。這意味著每個孤獨癥孩子的表現(xiàn)不盡相同,,有的孩子可能癥狀較輕,,能夠正常上學、獨立生活,,有的則需要更多幫助,。
“孤獨癥并不罕見,患者也非拒絕社交,,而是存在社交模式異常,。”黃頤舉例道,,10歲女孩敏敏總在角落玩手指,,但當老師用她喜歡的恐龍玩具互動時,她也會主動交流,。部分患者會通過特殊方式表達需求,,如拉著別人的手去拿物品,,或對感興趣的話題表現(xiàn)出強烈分享欲。她認為,,經(jīng)過社交訓練,、通過興趣引導建立溝通,孤獨癥患者能主動發(fā)起簡單對話,。
需要注意的是,,孤獨癥并不是由父母的教養(yǎng)方式造成的,而是先天遺傳易感性和后天環(huán)境觸發(fā)共同作用的結果,,其中,,遺傳因素占70%至95%。
藥物是否可以治愈孤獨癥,?黃頤說,,針對核心社交障礙尚無特效藥,行之有效的治療方案仍是社交技能的干預訓練和個性化教育,。
黃頤認為,,孤獨癥是人類神經(jīng)發(fā)育的自然差異,,從基因研究到包容教育,,我們需要構建的不是“治愈框架”,而是為不同神經(jīng)類型的人提供支持網(wǎng)絡,。
很多家長對孤獨癥典型癥狀有一定認知,,卻容易忽視一些輕度癥狀,,以為孩子能說話,、可以表達需求就沒有太大問題。實際上,,孤獨癥患者社交障礙程度,、刻板重復程度、語言能力和認知水平等方面的個體差異很大,。上海市兒童醫(yī)院康復醫(yī)學科主任王瑜介紹,,“孤獨癥患者更像是被一個‘罩子’包裹著,有人完全和世界隔絕,,有的‘罩子’上有孔洞,,可以與外界簡單互動或是單向輸出?!?/p>
早發(fā)現(xiàn)早干預是關鍵
王瑜介紹,,注重早期篩查、評估,、診斷,,早期開展社交、語言、認知及感知覺等干預,、康復訓練,,有利于促進孤獨癥兒童的社會融入,提升其生活自理能力,。
5歲的善善是一名輕度自閉的孩子,。2歲多上早教班時,老師就反映他不愛說話,,有什么要求都只會拉著老師指指點點,,和小朋友的日常社交也有障礙?!拔覀円詾樗皇穷B皮,,后來做了測試才知道,他有孤獨癥傾向,?!鄙粕茓寢屨f。
善善在上海市兒童醫(yī)院及其他社會機構接受了一年多的康復治療,,最初每周五次,,每次上三節(jié)課。因為評估結果越來越好,,干預次數(shù)已減到每周兩至三次,。如今,,善善在一家普通公辦幼兒園就讀,,老師會告訴其他小朋友:“善善和大家有點不一樣,對待善善要像對待弟弟一樣,,遇到?jīng)_突時可以找老師,,由老師來糾正他?!币驗榭祻陀柧毿Ч己?,今年下半年,善善將進入家門口的公辦小學隨班就讀,。
“對孤獨癥患者一定要早發(fā)現(xiàn),、早干預、早治療,?!蓖蹊ふf,如果能在大腦發(fā)育還沒有完全定型的關鍵期進行搶救性干預訓練,,就可以減輕障礙程度,,為患兒建立明確的社會意識,、規(guī)則意識,從而幫助他們更好地融入社會,。
孤獨癥的預后取決于患者的嚴重程度,、智力水平以及教育和治療干預的時機和程度?;颊叩闹橇λ皆礁?、干預年齡越小、訓練程度越強,,效果越好,,國內(nèi)外已有不少通過教育和訓練使患者基本恢復正常的報告或者病例。
孤獨癥兒童的干預訓練,,核心內(nèi)容是提高社會溝通交往的能力,、降低刻板重復的行為模式,千萬不能事事替孩子想,、替孩子辦,。
構建全鏈條健康服務體系
近年來,為幫助孤獨癥患者更好融入社會,,各地各部門協(xié)同合作,,加快構建兒童神經(jīng)發(fā)育障礙全鏈條健康服務體系。
周日一早,,山東省濰坊市婦幼保健院沙盤游戲室內(nèi),,6歲半的欣欣正與心理健康教育老師張同清玩沙盤游戲。在張同清引導下,,欣欣在沙盤上演示去動物園看小動物,,室內(nèi)充滿了歡聲笑語。
“第一次見到欣欣的時候,,她目光不對視,,呼名不反應?!睆埻迩逦赜浀眯佬莱醮尉驮\時,沒有語言表達,,情緒不穩(wěn)定,,令人十分擔憂。
欣欣兩歲多的時候,,對父母的注視和呼喚反應較為遲鈍,。濰坊市昌樂縣五圖鎮(zhèn)衛(wèi)生院工作人員在初篩時發(fā)現(xiàn)欣欣的異常,立即將其轉到昌樂縣婦幼保健院進行了復篩,,又轉到濰坊市婦幼保健院兒童康復科,。通過標準化的篩查工具和評估方法,,欣欣被確診為孤獨癥。
2022年以來,,濰坊在全市推廣實施0—6歲兒童孤獨癥篩查干預項目試點工作,。目前,全市各鎮(zhèn)街衛(wèi)生院和社區(qū)衛(wèi)生服務中心全部具備開展孤獨癥,、智力發(fā)育遲緩等神經(jīng)發(fā)育障礙的初步篩查能力,。
在母親劉雯陪伴下,欣欣開始康復訓練,。濰坊市婦幼保健院組建由兒童保健科,、兒童康復科、心理科,、營養(yǎng)科等多學科專家組成的診療團隊,,為欣欣制定個性化治療干預方案。張同清和同事們從一對一的密集訓練,、聽覺統(tǒng)合訓練開始,,逐漸讓欣欣融入小組課的訓練、感覺統(tǒng)合訓練等綜合康復訓練,。6個月后,,孩子情緒不穩(wěn)定的頻率慢慢減少,開始有模仿,、聽指令的意識,。經(jīng)過近一年半的康復訓練,欣欣可以進行基本的交流,。
劉雯給孩子進行心理疏導的能力也在不斷提升,。一有時間,她就會參加醫(yī)院組織的家長培訓,。去年以來,,濰坊市婦幼保健院開展家長培訓15次,吸引2000余人次參與,,幫助家長了解孤獨癥及其共患病的相關知識,,有效提升兒童社交、認知,、理解,、情緒調(diào)節(jié)與行為管理能力。
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